Jeg er fortvilet. Dette går ut over humøret og livskvaliteten. Er det ingen som vet noe?
Spørsmål:
Jeg er 76 år. For 7-8 år siden fikk jeg diagnosen parkinson, men jeg vet at jeg har hatt sykdommen mye lenger, kanskje så mye som 20 år. For snart et år siden gjennomgikk jeg to grå stær operasjoner. Synet ble bedre, men få dager etter siste operasjon begynte det å skje noe nytt med øynene. Å beskrive det nye med forståelige ord er vanskelig. Men det utviklet seg til å bli noe som ingen leger her vet noe om, en ansiktsmaske. Først var den der nesten umerkelig, helst om kvelden når jeg var trøtt. Etter ca 3 måneder var den på fra en time etter frokost og helt til kvelds. I dag er den satt på når jeg våkner og er der helt til Jon Blund tar den av.
Masken sitter mer og mindre stramt under haka, oppover kinnene og over øyebrynene. Den trykker også på øyehulene og nedover nesen. Den er ubehagelig til tusen og følges av tåkesyn og sterk svimmelhet. Briller følger alltid med. Om jeg har virkelige briller, vet jeg ikke uten at jeg kjenner etter med handa. Øyespesialister her sier at jeg ikke har noen øyesykdom, og de 2 nevrologene jeg har konsultert, forstår ikke hva jeg snakker om. Jeg er fortvilet. Dette går ut over humøret og livskvaliteten. Er det ingen som vet noe?
Jeg har vært på nettet og spurt en internasjonal legegruppe om det kan være bivirkninger av Sifrol, som jeg tar 3x2 0.18 per dag. Gruppen sier nei. Apotek 1 har også en side på nettet. Apoteket sier ja. Er der noen som vet noe om dette fenomenet, og om det kan medisineres eller behandles på annen måte. Jeg venter med stor spenning på svar.
I tillegg til Sifrol tar jeg 1 Sinemet Depot 3 ganger daglig.
Svar:
Å leve med kroniske smerter er en belastning for alle som opplever det. Slik jeg ser det, beskriver du her en typisk nevrologisk smertetilstand som kan oppstå ved Parkinsons sykdom. Nevrologiske smerter kan sette seg i ansiktet. Mange beskriver det som en følelse av at skinnet og underhuden føles for stramt. Smertene kan også utarte seg med en pressfølelse, gjerne rundt øynene. Denne smertetilstanden forverres som regel i en off - tilstand (dårlig periode på dagen), men kan være til stede hele døgnet.
Smertetilstanden behandles ofte med å optimalisere medisineringen for parkinson. Sifrol er et preparat som ofte blir brukt for å lindre disse plagene. Jeg ser at du allerede har denne behandlingen, men kun i lav dose. Ofte må Sifrol trappes opp gradvis til det ses en effekt. Lindres ikke smertene med disse tiltakene, kan en nevrolog sette deg på ``gamle`` medisiner mot epilepsi, for eksempel Lyrica og Neurontin. Disse preparatene hjelper mange. Medisinering av denne type smerter gjør ikke alle smertefrie, men vil kunne lindre i større eller mindre grad.
Hilsen
Ragnhild Støkket
Helsefaglig rådgiver