Skriftstørrelse: A A+ A++

• Forside
• Om foreningen
  • Styret
  • Formål
  • Prosedyrer
  • Likemannsvirksomhet
• Kontakt
• Aktiviteter
• Nyheter
• Nettstedkart

Medlemsmøter

Medlemsmøter
Vi har medlemsmøter 4 ganger i året. Programmet består av "Nytt fra leder", "Faglig tema", "Underholdning", "Enkel bevertning og utlodning" og "Ordet er fritt".
"Faglig tema" har en innleder som enten kan være en spesialist på temaet eller en parkinsonist/pårørende som har spesiell interesse for og som har satt seg godt inn i temaet som skal legges frem. Da håpes det på en aktiv forsamling som kan bidra med egne erfaringer.
Møtene starter kl 18 og varer i ca.2 timer.

09.09.2011 Temamøte Dyp hjernestimulering

Overlege Mathias Toft innledet om dyp hjernestimulering ved Parkinsons sykdom.

Ingar Åbyholm fortalte deretter om sine opplevelser som utredningspasient på Rikshospitalet i sommer.

Toft avsluttet med å gi en oversikt over Parkinsonforskningen i Norge.

Ingar Åbyholms innlegg:

En parkinsonists beretning om utredning for dyp hjernestimulering på RH.

I vår, da vi bestemte oss for å ha dyp hjernestimulering som tema og jeg tilfeldigvis skulle ha utredning for denne behandlingen selv, fant jeg ut at jeg ikke kunne la være å fortelle om min opplevelse av utredningen.

Det var langt fra for moro skyld jeg ba om å bli henvist. Operasjonen som må til, er krevende og langvarig, og selv om risikoen er relativt liten, hender det at alvorlige komplikasjoner oppstår. Det ligger også en betydelig spenning i det å glede seg til å oppleve at behandlingen er vellykket og samtidig frykte at det kan gå dårlig. Alvoret i situasjonen illustreres også av at den endelige avgjørelsen om behandling med dyp hjernestimulering, tas av det høye råd bestående av nevrokirurger og nevrologer fra Rikshospitalet. Selv jeg som har mange år bak meg som fastlege og er vant til vanskelige avgjørelser, var preget av stundens alvor da jeg møtte opp på Rikshospitalet..

Jeg har hatt Parkinsons sykdom i nesten 14 år.

Etter noen år merket jeg at det var problemer med å få virkning av medisinene hele dagen. Til å begynne med lot dette seg justere ved å øke medikasjonen. De siste par år har ikke dette hatt tilstrekkelig virkning. I tillegg til Selegelin og Neupro brukte jeg Stalevo med 100 mg levodopa i alt 7 ganger dgl dvs med 2,5 timers intervaller.I hver 2,5 timers periode hadde jeg 1 time med dårlig virkning av medisinen og 1,5 timer med god virkning, men ofte med plagsomme ufrivillige bevegelser Til sammen ca 6 timer på dagtid og 2-3 timer om natten har virkningen vært for dårlig med de typiske parkinsonsymptomene som skjelvinger, stivhet, langsomme bevegelser. Det som plager meg mest er krampesmerter særlig i benmuskulaturen og i mellomgulvet. De er til tider vanskelig å holde ut.. Denne skiftingen mellom god og dårlig virkning av medisinene, også kalt on og off og de plagsomme ufrivillige bevegelsene i on gjør at livskvaliteten er redusert. Jeg prøver fortsatt å beholde funksjonsevnen og livskvaliteten best mulig ved å være iherdig til å trene. Jeg driver med utfordrende fysiske aktiviteter som kajakkpadling og skiturer om vinteren og orienteringsturer i Østmarka om sommeren pluss annen trening. Men sist vinter hadde jeg så mye plager at jeg bestemte meg for å finne ut om behandling med dyp hjernestimulering kan være noe for meg. I mars ba jeg Wilming om henvisning til Rikshospitalet for utredning. Ca 3 mndr senere ble jeg innlagt. Ikke verst.

I innkallelsesbrevet fra Rikshospitalet sto det mye om ventetidsbestemmelser og klagerett, men ikke noe om hvilke undersøkelser jeg skulle ha og når. På en telefonisk forespørsel til avdelingen om hvor lenge jeg kunne regne med å være innlagt, ble det svart noe slikt som" til vi har fått gjort de undersøkelsene som er nødvendige". Det var kanskje et riktig svar, men jeg ble ikke stort klokere.

Ved fremmøtet på Bevegelsesenheten om morgenen ble jeg etter 1 time hentet av en ung sykepleier som spurte meg om slikt som sykepleierne har behov for å vite om pasientene, nærmeste pårørende, medisinbruk, allergier, kost, men vi snakket også om hvorfor jeg var innlagt. Adekvate spørsmål, alt sammen. Jeg ble til slutt tildelt en seng på et 4-mannsrom, og jeg gikk derved over til å være firesenga på 420. Sykepleieren sa det ville komme en lege og snakke med meg i løpet av dagen.

Noen timer senere kom legen. Det var en annen lege som skulle ha undersøkt meg, sa legen, men hun var syk. Det var derfor en lege som ikke tilhørte Bevegelsesenheten som måtte ta seg av dette. Det var 2 timer siden jeg hadde tatt Stalevo med 100 mg levodopa, og jeg hadde dessverre mye ufrivillige bevegelser. Det var sikkert ikke enkelt å bedømme parkinsontestene. Jeg ble utspurt om offplagene mine, og hun var svært interessert i de ufrivillige bevegelsene. Jeg hadde laget noen døgnkurver over tilstanden min over 2 dager og tatt de med for å vise legen. Det slo an.

Legen avsluttet med å gi meg beskjed om å stoppe med alle Parkinsonmedisiner kl 22 samme kvelden for neste dag skulle jeg ta Levodopatesten. Det er kanskje utredningens viktigste test. Den viser om levodopa har god effekt noe som er en betingelse for at Dyp hjernestimulering vil virke. De fleste som får sin søknad om dyp hjernestimulering avvist, får det pga for dårlig resultat på Levodopatesten. Nest hyppigste årsak er at den medikamentelle behandlingen ikke har vært optimal og den tredje hyppigste er kognitiv svikt eller demens som det også kalles.
Jeg fikk også vite at jeg neste morgen skulle til MR av hjernen.

Det var ikke flere undersøkelser den dagen. Jeg gikk en tur rundt sykehuset og hadde også god tid til å notere ned dagens opplevelser. Det var ikke så mye å skrive om. En av sykepleierne ble nysgjerrig og spurte hva jeg holdt på med. Jeg svarte som sant var at jeg skulle fortelle fra utredningen på neste møte i Parkinsonforeningen Oslo Syd. Like etterpå ble jeg flyttet fra 4-mannsrommet til et 2-mannsrom med vindusplass og TV. Jeg vil påstå at dette ikke hadde noen sammenheng!

Litt senere fikk jeg en romkamerat. Han hadde 5 uker tidligere fått operert inn elektroder og stimulator, ikke for Parkinson, men for en annen nevrologisk sykdom med ufrivillige bevegelser. Operasjonen hadde ikke vært ubehagelig bortsett fra da de boret hullene i skallen. Det var ekkelt. Jeg fikk forresten demonstrert et klassisk eksempel på placeboeffekt. Han hadde følt seg så fin da han spiste frokost om morgenen uten å søle og ga stimulatoren æren for det. Imidlertid , da han senere på dagen var hos legen for å justere strømstyrken, fikk han vite at stimulatoren var avslått. Han hadde glemt å slå den på igjen etter at han kvelden før hadde vist legen som skrev journal hvordan stimulatoren kunne slås av. Troen på at stimulatoren virket, var nok til at han var veldig bra.

Tilbake til meg. Etter kl 22 ingen parkinsonmedisiner. Natten forløp som vanlig. Jeg våknet kl 04 med grov skjelving i bein og armer og krampesmerter. En bok var da god å ha.

Det første som skjedde om morgenen var at jeg ble hentet til MR av hjernen. MR-undersøkelsen av hjernen er til hjelp for nevrokirurgene når de skal finne ut hvor elektrodene skal føres inn i hjernen, men selvsagt også for å undersøke om det er noen sykelige forandringer der. Hvis du har klaustrofobi, kan du få problemer, men ellers pleier det å være en grei undersøkelse. Men på grunn av Levodopatesten hadde jeg ingen virkning av parkinsonmedisinene og var plaget både av stivhet, skjelvinger og krampesmerter. Da var det meget ubehagelig å måtte ligge musestille på en hard, smal benk inne i en trang MR-maskin. MR bør tas mens parkinsonisten har virkning av medisinene og ikke i forbindelse med Levodopatest.

Sent på formiddagen kom overlegen sammen med en assistentlege for å gjøre Levodopatesten. Jeg ble først grundig utspurt om hvilke symptomer jeg merket i de periodene medisinene virket dårlig. Dessuten ville de vite omfanget av ufrivillige bevegelser i onfasen. Deretter ble jeg undersøkt med de vanlige parkinsontestene som ble bedømt med en tallverdi, kalt UPDRS-score. De vurderte gangen, balansen, talen, mimikken, testet på rigiditet og bevegelseshastighet. Jo dårligere resultat, dess høyere tall. Til sammen fikk jeg 34 poeng uten medisiner. Da dette var gjort, fikk jeg 150 mg Madopar oppløselig for å få vite hvor mye bedre jeg ble av levodopa. Denne delen av levodopatesten var det assistentlegen som måtte ta seg av da overlegen måtte løpe for å rekke et foredrag hun skulle holde, og resten av dagen skulle hun være på poliklinikken.. Assistentlegen gjorde en god jobb. Jeg mener derfor at resultatet ble riktig. Min score uten medikasjon var som sagt 34 , etter Madopartilførsel: 16

Siden overlegen var opptatt resten av dagen, måtte vurderingen av Levodopatesten utsettes til neste dag. Jeg fikk reise hjem i mellomtiden.

Det var ingen ledige kontorer da vi møttes neste dag så vi okkuperte TV-stuen. Denne gangen tok hun seg god tid. Gjennomgangen var grundig og detaljert.

Utredningen hadde vist at det var god grunn til at jeg burde få dyp hjernestimulering, men jeg hadde ikke forsøkt Neupro i høy nok dose. Jeg måtte opp i 12 mg/døgn. Umiddelbart etter utskrivelsen startet jeg med opptrappingen av Neuprodosen.

Hun hadde imidlertid ikke uventet 1 innvending til. Jeg bruker blodfortynnende medisiner. De utgjør en økt risiko for blødning ved operasjonen. Hun mente også at var en betenkelig risiko etter operasjonen hvis jeg må fortsette å bruke blodfortynnende medisiner. Risikoen ved operasjonen er det mulig å redusere ved å ta en pause på1 uke før og kanskje etter operasjonen. Hun henviste meg til hjertemedisinerne på Ullevål for å få en forsikring om at jeg trygt kunne ta en pause med de blodfortynnende medisinene.

Jeg skal til ktr hos overlegen i oktober. Det blir spennende å se hvordan vurderingen blir da. Jeg mener at optimalisering av medikasjonen ikke har gitt meg vesentlig mindre plager, men det varierer noe.

Utredningen for meg besto av en legeundersøkelse med fokus på on-off-plager og ufrivillige bevegelser, Levodopatest, MR av hjernen, noen rutinemessige blodprøver og til slutt en samtale med gjennomgang av resultatene ved utredningen der kursen fremover ble lagt. For dette var jeg innlagt i 3 dager, men overnattet på sykehuset kun 1 natt. Utredningen ble imidlertid avbrutt etter Levodopatesten, Neste skritt vil være nevropsykologiske tester og psykiatrisk vurdering, hvis overlegen vil gjenoppta utredningen.

Det ble kanskje ikke noen humoristisk historie. Det ville blitt mer fart og spenning, hvis jeg hadde fått de 2 bivirkningene dopaminagonistene og dermed Neupro er beryktet for, nemlig spillegalskap og hyperseksualitet.

Til slutt må jeg si at jeg opplevde avdelingen som et hyggelig sted å være til tross for den alvorlige virksomheten som drives der. Alle jeg var i kontakt med var svært positive og dyktige helsearbeidere.

Dyp Hjernestimulering

Temamøte 31.10.2011.

Temaet skulle vært Parkinson og angst med Serin Linn Erlandsen som innleder, men hun måtte melde forfall.

Møtet ble likevel innholdsrikt ved at Per Jarle Hellevik kåserte om temaet Media om makt. Det var overraskende å høre at medfia har så stor makt på så mange områder.

Som erstatning for Erlandsen delte leder Ingar Å noen tanker om hvordan placeboeffekten kan brukes i behandling av parkinsonister, inspirert av Schrødingers katt og A-magasinet. Det var mest et tankeeksperiment.

Hva er placeboeffekt?

Det fikk vi høre og lese om i 2 medieoppslag nylig, Schrødingers katt på NRK1 i slutten av april og A-magasinet 19. mai..
Ordet placebo er latin og betyr: Jeg skal tilfredsstille/behage.

Helbredere, enten de er leger eller alternative terapeuter, har til alle tider benyttet seg av placeboeffekten, enten de visste om den eller ej. De ga en behandling som var uten virkestoff, men likevel ikke virkningsløs. Thomas Jefferson kalte det i 1807 for "den fromme bedrager".

Legen Henry Beecher hadde en sterk opplevelse under 2. verdenskrig. Hans jobb var å bedøve de sårede under de mange operasjoner. Da de slapp opp for morfin, regnet han med at operasjoner ikke kunne gjennomføres.
En sykepleier forsikret imidlertid den skadete om at han ville få et sterkt smertestillende medikament og operasjonen ble gjennomført uten nevneverdig smerte likevel, selv om sprøyten hun ga ham ikke inneholdt noe aktivt virkestoff. Sykepleieren utløste en placeboeffekt.

På den tiden begynte legene med utprøving av nye medisiner ved å dele pasientene i 2 grupper. En gruppe får piller med virkestoff, den andre får det ikke. De oppdaget at behandlingen også virket hos den gruppen som fikk tabletter uten virkestoff. Da måtte legene måtte spørre seg selv om effekten av det nye medikamentet de testet, også skyldes placeboeffekt.
I 1962 bestemte den amerikanske kongressen at alle nye legemidler skulle testes opp mot placebo. Bare medikamenter som hadde en effekt som var signifikant større enn placebo, ble godkjent.

Det var en utbredt oppfatning blant leger at for å kunne benytte placeboeffekten, måtte de lyve, og det var ikke så greit. Andre problemer med placeboeffekten var at den måtte skilles fra det at av mange lidelser blir folk bedre av seg selv, med tid, uansett hva behandlerne gjør .

Disse problemene har medført at leger i liten grad bevisst har tatt i bruk placeboeffekten. Den er derfor i praksis overlatt til alternative terapeuter som ikke er så bundet av vitenskapelig objektivitet som skolemedisinerne. De har ofte et intens oppfølgingsregime og et optimistisk og positivt fokus som styrker placeboeffekten. Andre forhold som virker positivt på placeboeffekten er styrking av håp og forventning, oppmerksomhet hos behandleren, intens oppfølging, klar beskjed om hva som er galt, og at en god behandling finnes, at pasienten tar personlig ansvar og betaler av egen lomme og at behandleren selv har stor tro på behandlingen. Alt dette legger alternative terapeuter vekt på.

Legene har begynt å forstå at placeboeffekten er en ønskelig effekt som de dessverre ikke utnytter i tilstrekkelig grad selv.

Forskning de siste årene har vist at placeboeffekten er en psykologisk prosess som blant annet kan endre hjernens funksjon som igjen kan påvirke immunforsvaret og utskillelsen av hormoner. Det kan altså påvises reelle fysiske endringer ved bruk av placeboeffekten.

Parkinsonprosjekt

I programmet Schrødingers katt fikk vi på en utmerket måte illustrert placeboeffekten i en reportasje om et forskningsprosjekt fra 1994 i Denver, USA

40 parkinsonister( det dreier seg altså om oss) ble delt inn i 2 grupper der den ene gruppen fikk sprøytet stamceller fra fostre dypt i hjernen. Den andre gruppen fikk utført samme operasjon, men fikk ikke stamceller. Ingen visste hvem som hadde fått hva.
Hypotesen var at gruppen som fikk stamceller ville oppnå effekt dvs ville bli bedre av parkinsonplagene, men at gruppen som ikke fikk stamceller, ville ikke ha effekt av behandlingen.

Som man håpet fikk enkelte merkbar bedring. Det var imidlertid overraskende at bedringen ikke var avhengig av om de hadde fått stamceller. Enkelte med betydelig effekt hadde ikke hadde fått stamceller. Det ble funnet samsvar mellom effekt og i hvilken grad personen hadde tro på at han ville bli bedre av behandlingen. Bedringen ble forklart med at det var en placeboeffekt dvs at troen på at behandlingen ville virke, var avgjørende for et godt behandlingsresultat.

Dette må jo være en gode nyhet for personer med Parkinsons sykdom. Den beste, billigste og enkleste form for behandling av Parkinsons sykdom må da være å ha sterk tro på at behandlingen virker. Det skulle derfor være viktig å legge stor innsats i forskning på metoder for å få parkinsonister til å tro at de vil bli bra. Men er det enkelt?

Det kan nå virke som forskerne har funnet en metode som kan gi placeboeffekt uten å måtte lyve slik at leger også kan bruke placebobehandlingen. Dette kan skje når legen nøye beskriver hva man vet om placeboeffekt , når pasienten oppmuntres til å tro på dette, ved å øke forventningene til behandlingen, ved å la pasienten t a del i ritualer.

Kan vi i fremtiden komme til å møte leger som etter en grundig undersøkelse sier noen sånt som dette:.

"I dag har vi fått bekreftet at Parkinson sykdommen har utviklet seg til det verre, men heldigvis har den medisinske kunnskapen vist fremskritt. På denne forskningsbaserte avdelingen kan vi tilby deg en svært lovende behandling Jeg har nå fått bekreftet at du egner deg spesielt godt for denne behandlingen. Det er gode sjanser for at du i løpet av et halvt år vil føle deg mye friskere. Flere av mine pasienter har gjennomgått kuren og blitt mye bedre. Behandlingen består i en tablettkur på 3 mnd. Du må komme til oppfølging her hver 2. uke. Du skal da snakke med en parkinsonsykepleier og bli undersøkt av meg. Jeg har stor tro på at denne behandlingen vil virke bra. Det som er det geniale ved behandlingen er at medikamentet du kommer til å få i seg selv ikke har noen virkning og dermed ingen bivirkning. Men dette kan sette i gang en prosess i hjernen som kan gjøre deg mye bedre. Et helt nytt prinsipp i denne behandlingen er at for å få optimal effekt ut av behandlingen skal du kombinere tabletten med å gjøre øvelser på det tidspunktet konsentrasjonen av den nye medisinen er på topp i hjernevevet dvs 45 minutter etter tablettinntak. Øvelsene er tilpasset for å bedre de plagene du særlig synes er vanskelige å leve med. Øvelsene skal gjøres med maksimal kraft og intensitet. Hvis du f.eks plages mye av dårlig bevegelsesevne, skal du 45 minutter etter tablettinntak drive med spesielle øvelser dvs gangøvelser med innlagt sprint. Hvis du plages av svak stemme skal du drive med stemmetrening i denne perioden. Og lider du av dårlig hukommelse skal du sette i gang med hukommelsesspill eller quiz. Du skal veksle fra dag til dag mellom de aktuelle øvelsene. På denne måten får du en skreddersydd behandling som passer akkurat for din form for Parkinsons sykdom.. Til slutt må jeg opplyse om at behandlingseffekten er avhengig av at du setter alt inn på å gjøre øvelsene på en adekvat måte. Det er ditt ansvar. Det er ikke uoverkommelig med 40 minutters trening hver dag. Første tablett vil bli gitt her på kontoret og etter 45 minutter vil jeg være med deg på dagens trening og vise deg øvelsene. Men etter dette må du klare øvelsene på egen hånd evt sammen med kona eller Før du går i dag skal du få se en video av pasienter før og etter behandlingen. Den er virkelig overbevisende."

I dette behandlingsopplegget inngår et intenst oppfølgingsregime. Legen legger vekt på å styrke håp og optimisme, legger tydelig frem sitt syn på opplegget og sier at han har stor tro på behandlingen selv. Ved å eksemplisifere hvordan det er gått med andre av hans pasienter , styrkes også placeboeffekten. Legen engasjerer seg personlig i behandlingen ved at kontrollene for en stor del skal foregå hos ham og ved selv å ta del i første behandlingsøkt. Parkinsonisten må ta personlig ansvar ved å utføre øvelsene 45 minutter etter tablettinntak. Dette tjener også til å gi et rituale som må følges. Øvelsene bidrar til å forsterke placeboeffekten ved at de i seg selv gir bedre funksjonsevne slik at parkinsonisten føler seg bedre. Det er da naturlig å gi behandlingen æren for det.

Alt i alt styrkes placeboeffekten med berettiget håp om merkbar bedring.

Det er udiskutabelt at mulighetene ligger der, behandlingen er billig og ufarlig så sant den ikke fortrenger annen nødvendig behandling.

Placeboeffekten har imidlertid en farlig fiende: Den sunne fornuft eller enda verre Skeptikeren.

Det er så mye sunn fornuft og skepsis i det norske folk at placeboeffekten hos mange er dømt til å mislykkes.

Men de blant oss som er lett påvirkelige og godtroende, bør ligge godt an til å få en opptur av placeboeffekten.

Ibgar Å leste også opp 2 historier som handlet om diagnostisering av Parkinsons sykdom.

Dette er en av de mange historier som kan fortelles om den "umulige" pasient. "Den umulige pasient" kjennetegnes ved svært hyppige besøk hos legen, en usvikelig tro på egen dårlig helse, lange huskelister og stor utålmodighet med legen som ikke kan finne ut hva som er galt.

Hennes mann oppdaget en dag at hun hadde begynt å skjelve i høyre hånd. Dessuten så han en antydet subbing med foten på høyre side. Han sa ingenting for han visste hva som kom til å skje. Men hun forsto selvsagt at det var noe han ikke ville si og la sammen 2 og 2 til å bli 10. Hun forlangte å få vite hva han hadde oppdaget og som vanlig klarte hun å hale det ut av ham. "Du skjelver og subber litt når du går, sikkert bare fordi du er sliten av å ha for mye å tenke på." Han hadde tenkt å holde litt øye med utviklingen før han ville si noe om det. Men hun ville umiddelbart ha en diagnose, en diagnose som viste at hun alltid hadde hatt rett når hun forlangte time hos legen som øyeblikkelig hjelp med mistanke om alvorlig sykdom. . Hun bestilte øyeblikkelig hjelp time samme dag hos nevrolog på Volvat og rakk også å ringe fastlegens legesekretær og forlangte en ø.hj. rekvisisjon som hun ville ha med seg til Volvat slik at hun slapp å betale en formue.
Til Volvat ankom hun i drosje, sikret seg en kvittering før hun gikk rett bort til resepsjonen, rev telefonen ut av hånden på sekretæren og sa: "Jeg må straks inn til nevrologen. "Du må vente på tur. Alle er syke her", var svaret hun fikk. "Den umulige pasient" hadde diskutert med legesekretærer før og visste at her nyttet hverken bønner eller trusler. Dessuten hadde hun oppdaget en plakat på oppslagstavlen i resepsjonen med påskriften "Advarsel". Det var et usedvanlig lite flatterende bilde av henne på den. Derfor trakk hun seg raskt tilbake og stilte seg bak døren inn til legekontorene. Det var et ypperlig utgangspunkt for neste skritt.

Da nevrologen viste seg i døra for å hente inn neste pasient, som ikke var henne, var hun på ham som en klegg. Var hun heldig var dette en av de dagene da han ikke orket å ta diskusjonen med henne, men bare sa oppgitt: "kom da".
Det gjaldt å utnytte tiden godt, så på vei inn fant hun frem huskelappen på 10 sider og CD'en med videofilm som viste det hun var overbevist om var tremor, ja, hun kunne da litt medisinerspråk, legespaltene i ukebladene var tross alt yndlingslektyren. CD'en viste også hvordan hø. fot subbet under gange, filmet fra alle vinkler. På vei inn rakk hun også å fortelle nevrologen at hun hadde fått fastlegen til å skrive ut rekvisisjon på MR av hodet, hun sa riktignok MR caput for å vise at dette hadde hun greie på.
Hun hadde også rukket å få gjort MR-undersøkelsen og dessuten fått en fullstendig beskrivelse. Det var bare å vise ansiktet sitt til røntgenlegen. Det får man igjen for å ha brukt mye tid på å sette seg i respekt. Røntgenlegen hadde imidlertid skrevet en helt feil konklusjon på undersøkelsen, akkurat slik han pleier: Normale funn. Han kunne i det minste ha skrevet negativt funn. Det høres riktigere ut. Men hun hadde forlangt at han skulle vise henne MR-bildene slik at hun kunne vurdere resultatet selv. Hun hadde fått ganske god erfaring med dette etter hvert. Ikke det at hun kunne sette fingeren på noe spesielt, men noe måtte det jo være. Hun kjente jo best selv hvor syk hun var og skulle nok få overbevist nevrologen om at det var noe alvorlig galt å se.

Hadde hun husket på å få med alt, i tillegg til huskelisten, CD'en og MR-beskrivelsen:

Temperaturkurven for de siste 14. dager. Hun tar jo alltid temperaturen i endetarmen 3 ganger dgl?. Av og til kan det være litt plundrete å få til på reiser, møter og slikt, men det er klart at hun må få passe på helsen sin uten at andre legger seg opp i det.
Selvsagt hadde hun med seg et Norgesglass med urin fra samme morgen. Dette hadde hun alltid klart i tilfelle hun fikk akutt behov for en time hos legen. Sa jeg time? Det kunne både ta 2 eller 3timer før hun var ferdig.

Hun la merke til at nevrologen blunket til helsesekretæren da hun tok i mot Norgesglasset med urin. "Ja, det skulle hans kone ha visst", tenkte hun . "Kanskje hun får vite det også hvis han sier at intet galt er funnet." Det er greit å ha den utveien i bakhodet, og bakhodet hennes var det ikke noe i veien med for der oppbevarte hun mye. Nei, sykdommen må sitte et annet sted i hodet, i basalgangliene kanskje. Det var hennes mening. Hva basalgangliene var for noe, ante hun ikke.

Hun rakk knapt å finne frem huskelisten og starte med. "Jeg er alvorlig syk. I dag oppdaget jeg at jeg skjelver på hendene og subber med den ene foten", da nevrologen avbrøt: Det tør han vanligvis ikke for da begynner hun bare om igjen helt fra starten, men før hun rakk å si noe som helst mer, oppfattet hun plutselig hva nevrologen sa: "Du har fått Parkinsons sykdom, ser jeg". Inne i hodet var alt i vill forvirring. Hun gikk jo alltid til legen for at han skulle si: Du er frisk. Hun trengte jo å få høre det når livet var vanskelig. Parkinson. Er ikke det en sykdom for paver, boksere og skuespillere fra fremtiden. Det hadde hun sett i Se og Hør og i Trond-Viggoshow på TV". Plutselig hørte hun at nevrologen fortsatte å snakke: "Parkinsons sykdom er en progredierende degenerativ sykdom i sentralnervesystemet, nærmere bestemt i substantia nigra." Nå forsto hun ingen ting. Hva var det han sa? Skatteprogresjon visste hun alt om, men progredierende sykdom…?

"Med andre ord", fortsatt nevrologen, "det foregår en økende celledød i basalgangliene." Basalgangliene. Hun visste hun hadde hatt rett. Basalgangliene. Men alvorlig syk? "Sykdommen kan ikke helbredes", nevrologen ga seg ikke. "Du kan om noen år få store vansker med å bevege deg og med å snakke og spise, ja stort sett med alt".

Nei, nå fikk det være nok prat om Parkinson. Hun ville heller høre nevrologen si: Det er helt normalt, du er frisk som en fisk. Frisk som en fisk!! Hun så for seg fisken fra sommerferien i fjor som lå i fiskebøtta og skalv samtidig som den trakk sine siste gjelledrag.
Nå gjaldt det å komme seg bort fra den plagsomme vendingen besøket hos nevrologen hadde tatt. Hun valgte noe som aldri var blitt tatt særlig alvorlig av legene: "Jeg har problemer med luktesansen". "Det hører med til parkinsonsykdommen", var det eneste nevrologen rakk å si før den stakkars tidligere friske, men umulige pasient forsvant ut døren, for siste gang. Dette skulle hun for svingende ta opp med en skikkelig nevrolog som etter en grundig og langvarig undersøkelse ville finne ut at hun er frisk som en ...........

Og nå sitter hun hjemme i stuen og føler at det gnager i henne, det den siste nevrologen hun snakket med sa: "It's no doubt at all. You have parkinsons disease."

Hun er nettopp ferdig med å rydde alle skapene for medisiner hun har fått opp gjennom årene, men aldri tatt, for å få plass til medisiner som hun ikke vil ha, men som hun forstår at hun må ta. 1 tablett 2 ganger daglig står det på esken. "Endelig noe jeg kan ha kontroll over selv", tenkte hun." Dosering vil jeg bestemme." Hvis 1 tb 2 ganger dgl skal være så bra, hvor mye bedre vil hun ikke bli med en håndfull tabletter.

Allways look on the bright side of life.

Eventuell likhet med virkeligheten er nesten helt tilfeldig

En historie om parkinsonisten, pårørende, fastlegen og nevrologen.

Han hadde alltid vært frisk og trodde at han fortsatt ville være det til han skulle dø i høy alder av høy alder.

Men så en dag merket han en liten skjelving i hånden og hadde begynt å subbe med den ene foten. Umiddelbart ville han avskrive det som stress, men i bakhodet var det en urofølelse. Etter en tid oppdaget også hans kone det. Først lot hun som ingenting, men etter noen måneder da skjelvingen var blitt verre, sa hun til ham: "Du skjelver på hånden. Jeg synes du skal gå til legen." Reaksjonen var umiddelbar og kraftig. "Det er bare stress. Jeg kan ikke plage legen med sånt tull." I virkeligheten var han livredd for at det kunne være noe alvorlig. Likevel lot han det gå noen måneder før han lot seg overtale til å bestille time hos legen.

Fastlegen hadde en av byens største lister og var en travel mann. Han hadde mange ukers ventetid på vanlig time, men siden det var hans kone som bestilte, fikk han en øyeblikkelig hjelp time samme dag.

Legen var forsinket og møtte ham med: "Jeg har bare knappe 5 minutter. Det er kjempetravelt i dag." Det sa han nesten alltid selv om han merkelig nok sjelden var forsinket.. "Hva er det som feiler deg, da?" Han svarte raskt: "Jeg feiler ingen ting, jeg, men jeg har fått litt skjelving i høyre hånd". "Få se". Før han rakk å vise ham hånden, kastet legen et blikk på den. "Her er det ikke mye skjelving å se, Det er ikke mer enn jeg skjelver selv, det der. Det er helt normalt. Kanskje du er stresset for tiden?" "Ja,jo, men subbingen med foten , da?" "Du kan ikke komme med 2 ting på en øyeblikkelig hjelp-time. Det får vi ta neste gang. Bestill time i resepsjonen."

2 mnd senere var han tilbake hos fastlegen på en vanlig time og håpet at han hadde litt bedre tid denne gangen, men legen var enda mer forsinket enn forrige gang. Han ble møtt på samme måte. "Du har 5 minutter. Det er travelt i dag". "Ja, men, denne gangen har jeg vanlig time"." Alle timer hos meg er på 5- minutter", sa legen. "Kan jeg nevne flere ting i dag, da?" "Jo, bare det går på 5 minutter.

Forresten, svært som du skjelver på hånden da". "Ja, og så subber jeg med foten. Dessuten har jeg vansker med å kneppe knapper og reise meg fra en stol". Før han rakk å si noe mer, utbrøt legen: "Stopp, nå begynner det å bli mye her. Jeg skal henvise deg til en nevrolog på Ullevål. Så får vi se om han klarer å finne ut hva som feiler deg".

2 måneder senere fikk den stadig sykere mannen brev fra nevrologisk poliklinikk. Ventetiden på poliklinikken var 1 år, men han kunne evt ta kontakt for å få tidligere time hvis han ble verre. Det ble ektefellen som fikk den jobben, og hun kan være ganske striks når hun vil. Han fikk time 1 mnd senere.

Denne gangen måtte han ha hjelp av kona til å reise seg fra stolen, men klarte å subbe inn på legekontoret der han ble bedt om å sitte ned. Ektefellen måtte vente utenfor. Nevrologen som var overlege i følge skiltet på frakken, tok seg god tid til å lese henvisningen før han langt om lenge sa: "Den var tynn den henvisningen der. Du er plaget av tremor og subbende gange, ser jeg? Hm". Og så er jeg klossete med fingrene og stiv i musklene", bidro pasienten med. "Har du vansker med å kneppe knapper?" "Jeg sa jo nettopp at jeg er klossete med fingrene". "Å, ja. Du har kanskje rigiditet også da?" Han tok sjansen på å nikke. Det var tydeligvis noen faste punkter nevrologen måtte gjennom. Etter en halv time hadde han vært nøye gjennom både pasientens og slektens helsehistorie.

Så var det tid for undersøkelse. Ikke bare tok han blodtrykk, lyttet og klemte både her og der. Han brukte en hammer og slo gang på gang, overalt. Neste dag var den arme pasienten gul og blå. Han ble stukket med en nål så blodet silte og ble spurt om det gjorde vondt. Han bare nikket kraftig til svar og stønnet frem noe utydelig om tortur. Det ble luktet og smakt, sett hit og dit og opp og ned. Muskelstyrken måtte testes, og han måtte spille piano med hender og føtter,. Armer og bein ble løftet og sluppet, bøyd og strukket. Nevrologen fant til og med frem en stemmegaffel som han plasserte forskjellige steder på kroppen. Stadig vekk kom det et megetsigende: hm fra ham. Da han var ferdig med undersøkelsen, tenkte han lenge før han sa: "Det er foreløpig ikke så godt å si. Vi må ta noen videre undersøkelser av hjernen og noen blodprøver og se tiden an noen måneder, så får vi se".

Avtale om oppfølgingstime 3 måneder senere var det som kom ut av denne spesialistundersøkelsen. Da måtte han gjennomgå den samme undersøkelsen en gang til.

Han var heller blitt verre enn bedre og ba innstendig om en forklaring på plagene sine. "Min kone sier det er Parkinsons sykdom, dristet han seg til å si". Nevrologen ble tydelig forbauset over at han måtte stille en diagnose allerede, men etter litt kremting, kom det: "Resultatet av undersøkelsen trekker i retning av Parkinsons sykdom, men vi må se tiden an ennå noen måneder før det kan sies noe sikkert om diagnosen".

"Har du forresten hørt at fastlegen din har fått Parkinson. Han kom hit fordi han hadde hatt en pasient som hadde de samme symptomene som han selv, sa han. Nå er han blitt veldig sprek etter å ha startet med medisiner".

"Men jeg da, skal ikke jeg få behandling". " Jo, alt til sin tid. Først må vi se tiden an noen måneder" og dermed ga han tegn til ektefellen om at hun kunne komme inn med rullestolen.

Heldigvis var ektefellen som vanlig meget tilstedeværende. 5 minutter senere forlot de sykehuset med en resept, rekvisisjon på fysioterapi og avtale om oppfølgingstime.

Og nå etter å ha fått medisin, har parkinsonisten som han etterhvert har begynt å kalle seg, det faktisk ganske bra, i øyeblikket. Livet er tross alt ikke det verste man har.

11.04.2011. Tema: Parkinson og fysioterapi

Foreningens leder Ingar Åbyholm åpnet møtet og startet med å gi en oversikt over aktuelle nyheter:

Oppstart av Turorienteringsgruppen 27.04.2011. Ola Diltposter i Østmarka.

Ny treningsvideo fra Parkinsonforbundet ble lansert på møtet i Gamle Logen 04.04.2011 i forbindelse med parkinsondagen. Leder bruker den allerede nesten daglig. Videoen finnes på Parkinsonforbundets hjemmesider http://www.parkinson.no/parkinson-tv/ som "Stemme, kropp, rytme". På møtet ble det også informert om ny metode for stemmetrening LSVT og ny metode for fysikalsk behandling BIG.

Det ble også kort nevnt 2 reisetilbud fra andre lokalforeninger og en ny bok: Min vei med parkinson på slep av Anne Britt Stapelfeldt

Ordet ble deretter overlatt til nestleder Odd Barstad som informerte om høstens 2 temamøter 12.09.2011 og 31.10.2011 der temaene foreløpig ikke er bestemt.

08.06.2011 arrangeres det en Sommertur til Rustadsaga og Sarabråten, et fellesarrangement for lokalforeningene Oslo Syd og Oslo Vest. En lokalhistoriker vil være med og gi interessant informasjon. Innbydelse vil bli utsendt i begynnelsen av mai.

Odd Barstad introduserte deretter kveldens tema som var Parkinson og fysioterapi.
Fysioterapeut Bernt Oscar Halvorsen fra Oppsal-Arena ledet oss gjennom teori og øvelser han gir parkinsonister i sin fysioterapipraksis, dvs en tilpasning av øvelsene pga plassforholdene. Han driver også en fallskole der man lærer å falle uten å skade seg og å komme seg på bena igjen. En av tilhørerne bidro med sin erfaring om at å gå med lengre skritt hadde bedret hans falltendens.

Det var som vanlig kaffe, kaker og utlodning.

Dessuten bidro Maridalens trekkspillklubb med feiende polka som ga god stemning i salen.

Til stede: 25

260410 Tema: Parkinsons sykdom og tannhelse

030210 Tema: Parkinsonistenes rettigheter. Innleder: I Åbyholm

041109 Tema: Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom. Øistein Ramleth

080909: Tema: Parkinsons sykdom og mat. Innleder: Asta Bye og 2 studenter

130509 Tema: Dyp hjernestimulering. Innleder: Helge Aarøe og I Åbyholm

051108 Tema: Pårørendes rolle og mestring. Innleder: Magne Roland og I og A Åbyholm

090908 Tema: Mestring av kronisk sykdom. Innleder: May-Britt Sølvsberg og Ingar Åbyholm

050508 Tema: Likemannsvirksomhet. Innleder Thyra Kirknæs

100208 Aktuelle fradragsposter på selvangivelsen. Innleder Torunn Haugen

120907 Tema: Aktuelle hjelpemidler for parkinsonister. Innleder: Enklere liv

230507 Tema: Fysisk trening ved Parkinsons sykdom. Innleder: Britt Hernæs

280307 Oppstartsmøte

60-70 interesserte møtte frem da Fylkesforeningen Oslo Akershus innkalte til møtei den hensikt å få startet en lokal forening for medlemmer i bydelene Østensjø, Nordstrand og Søndre Nordstrand. Det var det stor interesse for, og et interimstyre med Arild Sørlie som leder skulle stå for driften av foreningen det første året..