Forbundsstyret

Alder: 66 år

Bosted: Bergen

Advokat i Bergen siden 1989. Arbeidet med funksjonshemmedetematikk siden begynnelsen av 1970-årene, og føler selv at jeg fortsatt er engasjert. Jeg har jobbet både nasjonalt og internasjonalt med disse utfordringene.

Viktige oppgaver for forbundet fremover:

• Fortsette det viktige arbeidet med å "sette parkinson på dagsordenen" i alle de sammenhenger hvor det er mulig.
• At det enkelte medlem føler at NPF arbeider for at deres hverdag skal bli så god som mulig
• Fortsette å utvikle NPF - både lokalt og sentralt - til å bli en enda sterkere sosialpolitisk kraft som blir lagt merke til, hørt og tatt med på råd i alle saker som gjelder våre medlemmer
  
  

Alder: 61 år

Bosted: Svolvær i Lofoten

Gift, har 2 barn og 3 barnebarn. Jobbet i serviseyrket, for det meste i butikk. Vært med i styret i div. organisasjoner siste 20 år. Fikk kjennskap til Parkinson for over 30 år siden da min mor fikk diagnosen, begynte å føle tendenser selv for 9-10 år siden og fikk diagnosen i 2004. Jeg takler det bra, gode medisiner holder meg "stabil", er ikke redd for å stå fram og fortelle om sykdommen.


Hva synes du det er viktig at forbundet jobber med i kommende periode:
Jeg ser hele tiden "lys i tunnelen" og mener forskning er viktig. I tillegg er uvitenhet hos pleietjenesten og medmennesker viktig å ta tak i. Der er det mye uvitenhet. Seminarer som forbundet arrangerer lokalt og sentralt er en viktig milepæl for mange.

Alder: 59 år

Bosted: Verdal, men født og oppvokst på Levanger, som er betegnet som "triveligst i Trøndelag".

Jeg er gift med Gunnar som har parkinson siden 2000-2001. Vi bor på gård og har drevet melkeproduksjon i mange år, men jeg har en allergi som etter hvert utviklet seg til astma. Derfor satte jeg meg på skolebenken igjen og rakk å bli ferdig sykepleier før jeg fylte 50! Gjennom mitt arbeid har jeg kommet i kontakt med flere med parkinson. I tillegg har vi begge nære slektninger med sykdommen.

Hva synes du det er viktig at forbundet jobber med i kommende periode:

Det er viktig at vi arbeider for flere Parkinsonsykepleiere kan som være med å øke kompetansen på sykehus og i kommunene, og samtidig lette kommunikasjonen mellom de med Parkinson og "ekspertisen". I tillegg er likemannsarbeid viktig både for pårørende og de som har sykdommen.

I kommende periode vil jeg fokusere på pårørende, og se studieringen an. Ellers kan vi lukte på hvordan det vil være å utarbeide et hjelpemiddel for å møte barn som er pårørende.

Alder: 67 år

Bosted: Harstad

Pensjonist etter yrke i skoleverk og kommuneadministrasjon. Av hobbyer kan nevnes slektsforskning og data som er kommet til de senere år. Verv i ulike organisasjoner har "fulgt" med helt siden guttedagene. Det var følgelig naturlig for meg å engasjere meg i Norges Parkinsonforbund, straks diagnosen var et faktum. Jeg er gift med Sigrun, og vi kunne feire rubinbrullup 2008. Vi har to barn og ett barnebarn.

Jeg fikk diagnosen Parkinsons Sykdom i 2003, men ved ettertanke setter jeg 2000 som starten på "noe" som foregikk i kroppen min. Etter å ha fulgt rådene fra leger og andre rundt meg, har jeg hele tiden hatt et positivt forhold til sykdommen.

Hva synes du det er viktig at forbundet jobber med i kommende periode:

• Legge best mulig til rette for arbeidet i fylkes- og lokalforeningene. Det er der vi "ser" det enkelte medlem og kan legge til rette for et positivt fellesskap.
• Men fellesoppgavene som naturlig hører heime i en nasjonal ledelse - vil alltid utgjøre viktige grunnpillarer i Norges Parkinsonforbund.
  Aktuelle kontakter og innspill opp mot de sentrale myndigheter er positive for alle våre medlemmer - og bør følgelig ligge langt framme blant utfordringene.
  Viktig ellers er: Spredning av kunnskap om sykdommen og den innvirkning den kan ha for pasient og nærmiljø
• Videreutvikling av forbundet, lokalt og sentralt
  
  

Alder: 67

Bosted: Fjellhamar i Lørenskog

Jeg er fra Østerdalen og var odelsjente på gård inntil broren min ble født 6 år etter meg. Etter handelsgym gikk ferden til Berlin for å studere tysk. Etter retur til Norge fikk jeg tilbud fra et internasjonalt konsern om jobb og der ble jeg i 32 år. Min mann fikk parkinson da han var 45 år. Vi kjente ingen med denne sykdommen og dermed tok vi ikke diagnosen veldig tungt. Hans Jørgen var veldig interessert i å finne ut mest mulig om sykdommen og gjorde alt for å kunne fungere optimalt. Min aller kjæreste Hans Jørgen døde den 6. mai 2011 og arbeidet for parkinsonrammede er minst like viktig nå.

Hva synes du det er viktig at forbundet jobber med i kommende periode:

Rehabilitering er for meg en meget viktig og nødvendig sak som forbundet bør jobbe med i kommende periode. Flere må få tilbud om rehabilitering og vi burde fått til en klinikk i Norge med samlet kompetanse. Etter mange års omgang med parkinsonrammede mener jeg at svært mange kunne fått en bedre hverdag med tettere oppfølging ved ommedisinering.

Alder:

Bosted:

Hva synes du det er viktig at forbundet jobber med i kommende periode:

|

|

Alder: 53 år

Bosted: Steinkjer, Nord-Trøndelag

Jeg er gift med Heidi. Vi har 3 gutter på 21, 18 og 13 år. Jeg er utdannet økonom, og har de siste 23 årene jobbet i sentraladministrasjonen i Nord-Trøndelag fylkeskommune. Jeg er fortsatt ansatt i 100% stilling, men pga TULT jobber jeg ca. 80%.

Da jeg i 2002 fikk beskjed fra nevrologen om at jeg hadde Parkinson sykdom, ramlet verden sammen. Men da jeg fikk god virkning av medisineringen, skjønte jeg at livet fortsatt hadde mye å by på.

Jeg har ennå god nytte av medisineringen, og synes selv jeg fungerer rimelig bra. Samtidig må jeg nok bare innse at sykdomsutviklingen går sin gang og at jeg merker mer til symptomene nå enn for ett eller to år siden.





Hva synes du det er viktig at forbundet jobber med i kommende periode:

Yngreseminarene er viktig for både meg og kona, og de har for meg vært en døråpner til tillitsmannsarbeid i forbundet. Arbeidet for yngre er derfor også i denne perioden svært viktig for meg.

Jeg er ellers opptatt av organisasjonsutvikling, noe som er nødvendig for at vi skal kunne gi medlemmene et så godt tilbud som mulig. For meg betyr det bl.a. å jobbe for at forbundet med fylkes- og lokalforeninger fungerer mest mulig som en enhet, samtidig som det enkelte organisasjonsleddet har klare oppgaver og ansvarsområder.

Alder: 57

Bosted: Tønsberg

Jeg er gift med Erik og vi har 2 voksne barn. Jeg er utdannet lærer, men nå er datamaskinen mitt arbeidsredskap, både hjemme og i jobb (20%). Jeg fotograferer og bruker bildene til omtrent alt.

Jeg var prosjektleder for "IKT for Parkinson'ere" hvor vi ville finne mer ut om hvilket datautstyr som egner seg mest når standardutstyret ikke fungerer lenger. Se HER hvis du vil vite mer om det.

Mr. Parkinson - har gjort meg ustrukturert og lite effektiv, dårlig til å planlegge og få ting gjort. Det plager meg mer enn at venstre arm skjelver - det klarer den selv. Alt det andre må jeg ta meg av. Men - alt dette glemmer jeg fort når jeg kan hensette mitt legeme foran dataskjermen...


Hva synes du det er viktig at forbundet jobber med i kommende periode:

• Jeg er opptatt av å spre informasjon om at parkinson er mer enn mange tror. Det er viktig at vi er mange som står frem og forteller at vi har sykdommen. På den måten kan vi hjelpe andre.
• Møteplasser for yngre, Papaya, er viktig, så vi må fortsette å støtte opp om nye grupper rundt om i landet.
• At IKT er fremtiden er helt klart, så vi må fortsette arbeidet for å finne løsningene som gjør at vi Parkinson'ere også kan fortsette å bruke alle de erfaringer om løsninger og utstyr.
• Jeg har skjønt i det seinere at bivirkninger av agonist-medisinene mange av oss får kan være svært alvorlige - langt verre enn jeg har trodd. Man kan risikere å endre adferd slik at man opplever at teknologien, med bl.a. internett, gir muligheter man ikke klarer å takle - mange flere enn vi liker å tenke på bli spillavhengige og opplever økonomisk ruin. Vi må advare om dette til både pasienter og pårørende - og her har Parkinsonforbundet et ansvar. Hvordan kan vi best gjøre det?
• Jeg tror også at organisasjonsutvikling er noe vi må vie oppmerksomhet framover. Opplæring og tilrettelegging for fylkes- og lokallagsstyrene vil være nyttig.
  
  

Alder: 67

Bosted: Olden

Utdanning: Cand. polit med statsvitskap som hovudfag og mellomfag i både historie og sosialøkonomi:

Yrkesbakgrunn: M.a. ymse stillingar i Finansdeparteementet og fylkesrådmann i Sogn og Fjordane. Engasjement/konsulentoppdrag av ulike slag m.a. i Vietnam og Helsedepartementet. No pensjonist, 30 - 40 guidingsoppdrag i året.

Tillitsverv. Gjennom åra svært mange av ulikt slag. Gjennomførde lovnad om å bruke 3,5 år som styreleiar på å få til Sogn og Fjordane Parkinsonforeining. No varamedlem i styret der. F.t, elles medlem i 1. Styret i Sogn og Fjordane Røde Kors, 2. Fylkesstyret i FFO - Sogn og Fjordane 3. Brukarutvalet i HF Helse Førde, 4. Koordineringsrådet i HF Helse Førde (brukarrepresentant), 5. Utval til å lage mønsteravtalar fot HF Helse Førde og kommunane i Sogn og Fjordane, 6. Leiar i Stryn forliksråd. 7. 2. varamedlem til styret i Norges Parkinsonforbund

Hva synes du det er viktig at forbundet jobber med i kommende periode:

Alle dei sjukehusstridane vi har omkring tenderar til å presse fram ein smal helsepolitisk dagsorden, i motstrid til målsetjingane sett opp i ulike stortingsmeldingar for t.d. kroniske sjukdomaar, funksjonshemma, psykiatri, rusomsorg og på tiltakssida (re-)habilitering og bevisste opplæringsprogram for personalet. Det gjeld vere vakne så dette ikkje glir bort i dagsens hardsette politiske strid kring føde og ulike kirurgiske spesialitetar. Samhandlingsreforma er her viktig m.a. kva som er avtaletema mellom helseforetak og kommunar. Dette må reflektere seg i påverknadsarbeid ikkje berre mot styresmakter direkte, men også andsynes den breiare opinionen. Meir bevisste krav mot FFO og arbeidseling mellom FFO og dei einskilde organisasjonar i denne.

Alder: 65 år

Bosted: Elverum

Arbeidet mange år i helsesektoren som hjemmesykepleier, aktivitør og miljøterapeut. Selvstendig næringsdrivende, hjemme i egen bolig, innen alternativ behandling, som bioresonansterapi.

Gift med Tore som har Parkinson sykdom, han bruker doudopapumpe. Er engasjert i organisasjonen som leder/ sekretær i Hedmark Parkinsonforening, pårørendekontakt, holder pårørendekurs og pårørendesamlinger der det er behov for det.

Arrangerer helsereiser til Casas Heddy, Lanzarote. 3 okt. 2011 reiser 30 personer til denne idylliske og trygge øya.

Motto: Ingen ting er umulig, det er bare å finne måter å gjøre ting på, da utifra enhvers forutsetning.

Hva synes du det er viktig at forbundet jobber med i kommende periode:

Opplæring av tillitsvalgte i organisasjonen. Jobbe for likhet og at det blir etablert "sentre" med rehabiliteringstilbud i alle fylker. Opplæring av fysioterapeuter, logopeder og nevrologer så de blir best mulig rustet til å ivareta pasienter med parkinson sykdom.