Vil ha helhetlig tilbud til parkinsonpasienter
Lik kompetanse om sykdommen og likt tilbud til parkinsonpasienter over hele landet, var budskapet til Stortingets Helse- og omsorgskomité fra generalsekretær Magne Wang Fredriksen.
Skal vi møte behovene, må de erfaringene vi nå har fortalt om, verdsettes og samles, slik at vi kan se at tilbudene til den enkelte, ikke blir stykkevis og delt, og ofte tilfeldig, avhengig av hvor du bor i landet, avsluttet generalsekretæren sin appell til komitéen etter å ha fortalt dem om sykdommens kompleksitet og enkelttilbud som kun tilbys i deler av landet.
Her kan du lese utdrag fra høringsuttalelsen:
Parkinson har gått fra å være en bevegelseshemmende sykdom, med tap av nerveceller i et bestemt område i hjernen, til å bli en multisystemsykdom, som rammer flere deler av hjernen, med et stort spekter av alvorlige symptomer.
Det er svært mye bra på gang, og vi har forventinger til arbeidet med Nevroplan 2015.
Behandling av parkinson er en vanskelig øvelse og vi ser derfor positivt på regjeringens forslag om at kommunene får plikt til å oppnevne koordinator for pasienter med sammensatte og langvarige behov. De er det for få av, men vi har noen gode erfaringer med erfarne sykepleiere med særs interesse og kompetanse på parkinson.
I Molde har de ansatt en egen spesialssykepleier/parkinsonssykepleier, som i instruks beskriver ansvar for å reise ut/besøke og bidra ved behov i tilliggende kommuner. Det er innovativt for vårt område, siden vi i dag kun har 3 parkinsonssykepleiere i faste stillinger ved norske sykehus. Vårt nasjonale kompetansesenter mener et minimum bør være en halv stilling på hver nevrologiske avdeling. På større avdelinger, flere stillinger.
I Arendal er en spennende modell under utvikling, hvor man ser til erfaringer fra Nederland, der man med suksess, har skolert og bygget ut et nasjonalt nettverk, innenfor alle nødvendige faggrupper. Denne type modell bringer spesialist- og kommunehelsetjenestene sammen, og ser ut til å være det eneste riktige for fremtiden, innenfor en rekke sykdomsområder.
Selv har vi utviklet en skoleringsmodul for ansatte ved nevrologiske avdelinger. Sammen med 4-5 sykehus, har vi under det siste året, kunnet tilby undervisning til flere hundre nøkkelansatte, sammen med sykehusets egen kompetanse.
Tilbudet om behandling med dyp hjernestimulator for parkinsonpasienter har hatt en vesentlig mangel i de snart 10 årene tilbudet har eksistert. Det er derfor med glede, og en viss stolthet vi, de siste 2 årene har fått være med å bygge opp spesialtilpasset rehabilitering for opererte og deres pårørende ved Fram Helserehab i Bærum. Fram har i tett samarbeid med Rikshospitalet, som opererer, bygget opp et tilbud som vil være avgjørende for nytten, en naturlig forlengelse av et svært omfattende inngrep. Ny kropp nytt liv, er en svært treffende prosjekttittel. Sunnaas og vi har vært involvert fra fødselen og sammen ser vi en fremtidig behandlingskjede, med flere involverte parter innenfor spesialisthelsetjenesten, men også med tjenesteytere som skal bidra i kommunene. Prosjektet er gjort mulig gjennom omstillingsmidlene, som ble stilt til rådighet for private rehabiliteringsaktørene.
Nå står vi ved et veiskille, der RHF vil avgjøre om dette blir en del av spesialisthelsetjenesten. Det er unødvendig spennende for Fram, men ikke minst for alle de, som i fremtiden vil ha behov for denne livsnødvendige behandlingen.
Vi peker på dette fordi dette viser hvordan samhandling i praksis kan skape viktige helseutvikling. Denne modellen er unik, også i europeisk perspektiv. Her har vi skapt en behandlingskjede som vil ha enorm individuell nytteverdi, samtidig som det er god samfunnsøkonomi og sikre at investeringen får god avskastning for alle parter over lang tid.
Arbeidet er unikt på et felt til. Fram har gjennom sine engasjerte helsearbeidere, hentet til landet, nye dokumenterbare metoder, innenfor fysioterapi/logopedi og ergoterapi. Banebrytende kunnskap som må utvikles til å kunne gjøres til nytte hos alle med parkinson i Norge.
Se høringen her
